Kysymyksiä ja vastauksia

Kysymyksiä ja vastauksia FinnGen-hankkeesta

  • Mistä FinnGen-tutkimuksen aineisto on peräisin?
  • FinnGen-hankkeessa (www.finngen.fi) hyödynnetään suomalaisten biopankkien näytteitä sekä kansallisissa terveydenhuollon rekistereissä olevaa tietoa. Kaikki Suomalaiset biopankit (www.biopankki.fi) osallistuvat FinnGen-hankkeeseen.

  • Miksi osallistuisin FinnGen-tutkimukseen? Mitä hyötyä siitä on minulle?
  • Kaikki Suomen biopankit ovat mukana FinnGen-hankkeessa (www.finngen.fi). Riippumatta siitä, mihin Suomen biopankkiin annat biopankkisuostumuksesi ja -näytteesi, näytteesi saattaa ohjautua FinnGen-hankkeelle.

    Osallistumalla FinnGen-tutkimukseen edistät lääketieteellistä tutkimusta. Lääketieteellisen tutkimuksen avulla saavutettavat läpimurrot sairauksien ennaltaehkäisyssä ja hoidossa hyödyttävät lopulta kaikkia suomalaisia.

  • Jos annan biopankkisuostumuksen ja -näytteen, päätyykö näytteeni FinnGen-tutkimukseen?
  • Näytteesi päätyy suurella todennäköisyydellä FinnGen-tutkimukseen (www.finngen.fi). FinnGen-tutkimuksessa hyödynnetään kaikkien suomalaisten biopankkien keräämiä näytteitä. Näytteitä tarvitaan joka puolelta Suomea. Mitä suurempia aineistoja tutkimuksessa on käytettävissä, sitä tarkemmin voidaan tunnistaa esimerkiksi yksilöllisiin sairastumisriskeihin vaikuttavia tekijöitä.

  • Mistä saan tietää, onko näytteeni mukana FinnGen-tutkimuksessa?
  • Ottamalla yhteyttä siihen biopankkiin, johon olet antanut suostumuksen. Biopankeista on mahdollista saada tietoa, millaisissa tutkimuksissa näytteitäsi on hyödynnetty. Kaikki suomalaiset biopankit on rekisteröity Valviran ylläpitämään rekisteriin. Jokaisen suomalaisen asuinalueella toimii yliopistosairaalan yhteydessä biopankki. Kaikkien Suomen biopankkien tiedot löytyvät osoitteesta www.biopankki.fi.

  • Miten pääsen mukaan FinnGen-tutkimukseen?
  • Tällä hetkellä suomalaiseen biopankkiin antamasi näyte ohjautuu suurella todennäköisyydellä FinnGen-hankkeelle (www.finngen.fi). Jos haluat antaa biopankkisuostumuksen ja -näytteen, tutustu oman alueesi biopankkitoimintaan. Lisätietoa biopankkisuostumuksen antamisesta löydät www.biopankki.fi -sivuilta. Lisätietoa suostumuksen antamisesta Helsingin Biopankille löydät täältä (linkki kohtaan ” Biopankkisuostumus ja suostumuksen antajan oikeudet”).

  • Voinko antaa biopankkinäytteen, mutta kieltää sen käytön FinnGen-tutkimuksessa?
  • Biopankkisuostumus on täysin vapaaehtoinen ja sen voi perua koska tahansa. Jos haluat antaa biopankkisuostumuksen ja -näytteen, mutta et halua näytteesi päätyvän FinnGen-hankkeelle (www.finngen.fi), voit rajoittaa antamaasi suostumusta. Saat lisätietoja olemalla yhteydessä oman alueesi biopankkiin.

  • Mitä luovuttamastani näytteestä tutkitaan FinnGen-tutkimuksessa?
  • Näytteestä eristetään DNA:ta, josta pieni osa käytetään genomitiedon käyttämiseen. FinnGen-tutkimushankkeessa (www.finngen.fi) 500 000 suomalaisen genomitieto yhdistetään kansallisista terveysrekistereistä saatavaan tietoon. Näistä saaduilla tiedoilla tutkijat etsivät yhteyksiä yksilöllisten geneettisten erojen ja sairauksien välillä. 

  • Miten FinnGen-tutkimushanke rahoitetaan?
  • FinnGen-tutkimushankkeen (www.finngen.fi) päärahoittajina toimivat Business Finland ja yhdeksän kansainvälistä lääkeyritystä. Hankkeen laajuus vaatii biopankkien näytekeräyksen tehostamista ja kalliiden genomianalyysien tekemistä, tietojärjestelmäinvestointeja sekä asiantuntevia tutkijoita. Tämä kaikki voidaan toteuttaa tutkimushankkeen rahoituksen turvin.

  • Myydäänkö näytteeni lääkeyrityksille?
  • Ei myydä. Hankkeessa mukana olevat ja tutkimusta rahoittavat lääkeyritykset eivät saa omistukseensa näytteitä tai niihin liittyvää tietoa. Kaikki hankkeen partnerit, niin akateemiset kuin kaupalliset, saavat nähtäväksi täsmälleen samat, biopankkinäytteistä ja terveysrekisteritiedoista tuotetut tulokset. Tuotetun genomitiedon omistavat biopankit, ja genomitieto palautuu biopankeille hankkeen päätyttyä.

    FinnGen-hanke (www.finngen.fi) perustuu poikkeuksellisen laajaan ja avoimeen yhteistyöhön. Uudet lääkkeet ovat tällä hetkellä aina lääketeollisuuden kehittämiä, sillä uusien lääkkeiden kehittäminen kestää tyypillisesti yli 10 vuotta ja maksaa yli miljardi euroa. FinnGen-tutkimuksessa ovat mukana kaikki lääkekehitykseen osallistuvat osapuolet. Yhteistyöllä uusien löytöjen tekeminen ja hoitojen kehittäminen nopeutuvat, mikä on potilaan edun mukaista.

  • Miten juuri suomalaiset hyötyvät FinnGen-projektista?
  • Suomalaiselle terveydenhuollolle ja kansalaisille on tärkeää, että lääketieteellistä tutkimusta tehdään aineistolla, joka on peräisin suomalaisesta väestöstä. Näin saamme tietoa suomalaisten perimän merkityksestä sairauksien synnyssä. Tiedämme, että perimällä on vaikutusta lääkkeiden tehoon ja turvallisuuteen. Niinpä mahdolliset tulevaisuudessa kehitettävät uudet lääkkeet ovat todennäköisemmin yksilöllisesti kohdennettuja.

  • Mikä on lääketeollisuuden rooli FinnGen-hankkeessa ja miten lääkeyritykset hyötyvät?
  • Yritykset ovat tutkimushankkeen osapuolia ja lisäksi ne toimivat tutkimuksen rahoittajina yhdessä Business Finlandin kanssa. Lääkeyritysten saama hyöty syntyy tutkimustuloksilla. Täsmälleen samat tutkimustulokset ovat hankkeen akateemisten partnereiden käytettävissä. Tällä hetkellä vain murto-osa lääkekehitykseen päätyvistä lääkeaineista pääsee markkinoille. Tutkimuksen avulla pyritään tehostamaan ja nopeuttamaan lääkekehitystä.

  • Ovatko tietoni turvassa FinnGen-hankkeessa? Miten tietoturva varmistetaan ja pystytäänkö se takaamaan?
  • Huolehdimme tietosuojasta äärimmäisen tarkasti ja käsittelemme osallistujien tietoja koodattuina tietoturvallisessa ympäristössä, jonka käyttöoikeuksia valvotaan tarkasti.

  • Voidaanko näytteitäni tai tietojani antaa ulkomaille?
  • FinnGen-tutkimuksessa (www.finngen.fi) hyödynnettävien näytteiden ja tietojen omistusoikeus säilyy Suomessa. FinnGen-tutkimuksessa DNA-näytteiden analysointi teetetään alihankintana Suomen ulkopuolella toimivalla luotettavalla yrityksellä. Yritys ei itse saa käyttää tuotettua genomitietoa mihinkään, vaan toimittaa sen FinnGen-hankkeelle, josta se palautuu aina siihen biopankkiin, josta näytteet ovat lähtöisin.

  • Voiko FinnGen-tutkimukseen osallistumisesta koitua minulle haittaa?
  • Osallistumisesta ei koidu kenellekään haittaa. Biopankkilaki kieltää biopankkinäytteiden käyttämisen mm. rikostutkintaan, hallinnolliseen päätöksentekoon tai sukulaisuusselvitykseen. Biopankkinäytteitä tai näytteistä määritettyä tietoa ei myöskään saa luovuttaa esimerkiksi vakuutusyhtiöille tai työnantajalle.  Tutkimusaineistoa ja biopankkien näytteitä ja tietoja saa lain mukaan käyttää vain eettisen toimikunnan ja johtajaylilääkärin hyväksymään tutkimukseen.

  • Kuka päättää FinnGen-tutkimuksen asioista?
  • Hanke perustuu kaikkien osapuolten väliseen yhteistyösopimukseen. Hanketta varten on perustettu ohjausryhmä, jossa on tasapuolisesti kaikkien osapuolten edustajia. Ohjausryhmä päättää hankkeen keskeisistä asioista ja seuraa sen kulkua. Lisätietoja löydät FinnGen-hankkeen verkkosivuilta (www.finngen.fi).