BLOGI

23.08.2018

Pitääkö olla huolissaan?

Aiemmassa blogitekstissäni käsittelin biopankkien hyötyjä. Esitellessäni Helsingin Biopankin toimintaa erilaisissa tapahtumissa ja HUS-laboratoriossa ihmiset tiedustelevat minulta hyötyjen lisäksi usein tietosuojaan ja tietoturvaan liittyviä asioita biopankkitoiminnassa. Silloin kerron laajemmin biopankkitoiminnasta ja mm. biopankkiverinäytteen matkasta, minkä lisäksi kysyjä saa luettavakseen laajan biopankkiselvityksen ennen biopankkisuostumuksen antamista.

Biopankkitoiminta on vastuullista
Lähtökohtaisesti biopankista luovutetaan näytteitä ja tietoja nimettöminä, ilman henkilötunnusta. Sen sijaan näytteet ja tiedot koodataan. Koodin voi tarvittaessa ”purkaa” vain biopankin vastuuhenkilö. 

Biopankkitoimintaa säätelee mm. biopankkilaki ja EU:n tietosuoja-asetus. Lisäksi Valvira ja tietosuojavaltuutettu valvovat biopankkien toimintaa. Meillä Helsingin Biopankissa näytteitä ja tietoja luovutetaan Suomessa tai ulkomailla tehtävään tutkimukseen HUS:n johtajaylilääkärin päätöksellä, kun toimijat ovat saaneet puoltavan lausunnon tutkimushankkeita arvioivalta eettiseltä toimikunnalta. Muilla suomalaisilla biopankeilla on vastaavat käytännöt. 

Ennen kuin biopankki luovuttaa näytteitä ja niihin liittyviä tietoja tutkimushankkeelle, toimijoiden välille tehdään tarkat käyttösopimukset. Biopankin näytteitä ja tietoja ei saa käyttää rikostutkinnassa, arvioitaessa vakuutussopimusta tai työsuhdetta. Biopankin näytteiden ja tietojen luvaton käyttö on rikos.

Yleisin luovutettava biopankkinäyte on verinäyte 
Helsingin Biopankin toiminta-alueella biopankkisuostumuksen antaneen täysi-ikäisen henkilön biopankkiverinäyte otetaan yleensä HUS-laboratoriossa, muiden hoitoon liittyvien verinäytteiden ottamisen yhteydessä. Ennen biopankkinäytteen luovuttamista näytteenantajan henkilötiedot tarkistetaan sairaalan ohjeiden mukaisesti.

Biopankkiverinäytteen tilavuus on 10 ml. Laboratoriossa näytteet prosessoidaan ja lopuksi biopankin näytteidenkäsittelyrobotti jakaa ne pienempiin alieriin, koodattuihin putkiin. Näyteputket pakastetaan koodattuina. Yhdestä verinäytteestä riittää siis useaan eri tutkimukseen.

Myös diagnostisia näytteitä voidaan hyödyntää
Potilaasta voidaan käyttää biopankkitutkimuksessa myös aiemmin otettuja patologian arkistossa säilytettyjä näytteitä. Näin myös vanhat näytteet saadaan biopankin kautta tutkimuskäyttöön. 

Biopankkisuostumus antaa oikeuden tallettaa myös tulevaisuudessa henkilöstä otettavia näytteitä. Tällaisia voivat olla esimerkiksi leikkauksessa tai tutkimuksessa otettavat koepalat tai muut näytteet, kuten virtsa- tai yskösnäytteet. Kerättävien näytteiden tyyppiin vaikuttaa myös potilaan sairaushistoria: esimerkiksi urologista sairautta sairastavasta potilaasta voidaan tallettaa virtsanäytteitä. Näin biopankkiin saadaan kerättyä erikoissairaanhoidon eri aloilta edustavia ja tutkimuksellisesti arvokkaita näytekokoelmia, joiden avulla voidaan parantaa potilaiden hoitoa tulevaisuudessa. 

Pääsääntöisesti biopankkitutkimuksessa hyödynnetään siis joko biopankkiverinäytettä tai näytteitä, joita potilaasta on muutenkin hoidon yhteydessä otettu tai tullaan ottamaan. Biopankkisuostumuksen yhteydessä henkilö voi kuitenkin myös antaa luvan siihen, että häneen voidaan ottaa yhteyttä, mikäli hänestä tulevaisuudessa tarvittaisiin tutkimukseen lisänäytteitä. 

Näytteitä ja tietoja säilytetään biopankissa useita vuosia tai jopa vuosikymmeniä tulevaisuuden tutkimustarpeita varten. Diagnostisten kudosnäytteiden osalta säilytystä ohjaa potilaan hoito ja näytteitä säilötään siksi vuosikymmeniä. 

Tervetuloa mukaan osaksi biopankkitoimintaa, kohti turvallisempaa ja yksilöllisempää potilaan hoitoa! 

Tutkimushoitaja
Roosa Tiitto  
Helsingin Biopankki