BLOGI

15.05.2019

Biopankkitoiminta esillä Oodi-kirjastossa

Helsingin Biopankki järjesti 8.4. helsinkiläisille biopankkipäivän upeassa Oodi-keskustakirjastossamme. Aamupäivän ohjelma sisälsi yhdessä HUSin Lasten ja nuorten sairaalan kanssa järjestetyn lasten tapahtuman sairaalaklovneineen ja Biopankin toiminnan esittelyn, jossa biopankkiirimme pääsivät itse kertomaan omasta työstään ja sen merkityksestä.

Iltapäivällä keskustelimme geenitietoon liittyvistä eettisistä kysymyksistä, ja illansuussa biopankkiaineistoja hyödyntäneet Meilahden tutkijat pääsivät kertomaan omasta tutkimuksestaan ja sen merkityksestä. 

Koska tapahtuma järjestettiin juuri vaalien alla, ehkä ajankohtaisin osio oli kuitenkin yhdeksän isoimman puolueen edustajien kanssa käyty paneelikeskustelu tutkimusrahoituksen pitkäjänteisyydestä, tutkimusta tukevien rakenteiden kuten biopankkien merkityksestä ja tietosuojaan ja itsemääräämisoikeuteen liittyvien painotusten suhteesta. Oli ilo todeta poliittisten päättäjien ja sellaisiksi pyrkivien yksimielisyys tutkimus- ja innovaatiotoiminnan suuresta merkityksestä, tarpeesta varmistaa rahoituspohja ja halusta edelleen kehittää toimintaamme tukevaa, mahdollistavaa lainsäädäntöä!

Upeaa oli myös jälleen kohdata kansalaisten ja potilasjärjestöjen tuki toiminnallemme ja halu osallistua. Toimintaansa esitteli kahdeksan potilasjärjestöä ja tietenkin myös läheinen yhteistyökumppanimme FinnGen-tutkimushanke.

Näytteenluovuttajat ovat biopankkitoiminnan keskiössä 

Miksi biopankki tekee tällaista? Eikö biopankin rajalliset resurssit tulisi keskittää ydintoimintoihin, aineistojen keruuseen ja niiden välittämiseen tutkimukseen? 

Biopankkitoiminnan lähtökohtana, keskiössä ja hyötyjinä ovat näytteenluovuttajat ja potilaat. Olemme täysin riippuvaisia potilaiden valmiudesta osallistua toimintaan, ja koko toiminnan tähtäin on sairauksien ehkäisemisessä sekä uusien, tehokkaampien hoitojen kehittämisessä. Toimimme suurelta osin veronmaksajien rahoilla ja olemme riippuvaisia poliittisten päättäjien myönteisestä asenteesta ja toiminnan mahdollisuuksien tiedostamisesta. Ja itse asiassa biopankkilakikin velvoittaa meitä läpinäkyvyyteen. 

Ehkä kuitenkin tärkein motiivi on halumme toimia modernin yhteiskunnan osana ja sen hengessä. Biopankkitoiminnan näkökulmasta potilaiden oikeus saada tietää näytteidensä käytöstä ja mahdollisuus niin halutessaan milloin tahansa kieltää näytteidensä ja tietojensa jatkokäyttö ovat itsestäänselvyyksiä. Eikä siinä vielä kaikki; haluamme uusien sähköisten portaalien kautta mahdollistaa jatkossa näytteenluovuttajien aikaisempaa aktiivisemman osallistumisen toimintaamme ja biopankkitutkimuksiin. 

Potilaiden tasavertaisen osallistumismahdollisuuden ja läpinäkyvyyden toteuttamiseen tarvitsemme kuitenkin aina terveydenhoidon toimintayksiköt mukaan. Voit auttaa tässä; kun seuraavan kerran olet HUSissa potilaana, kysypä mahdollisuudesta antaa biopankkinäyte!    

Kimmo Pitkänen 
Helsingin Biopankin johtaja